Atoopikoiden kuudes kontrollikäynti

Tällä viikolla kaikki atoopikot ovat käyneet kuudennella kontrollikäynnillä. Viikon kuluessa olemme mm. kaikkien kanssa myös keskustelleet siitä, että ovatko koehenkilöt kokeneet saaneensa sinivaloterapiasta apua ja kaipaavatko kortisonia. Palaamme tähän myöhemmin. 

Poika, 8-vuotias, atopia

Olemme tästä koehenkilöstä kertoneet nyt kahdessa viimeisimmässä kirjoituksessa. Viime kerran kirjoituksen voit lukea täältä: atoopikoiden viides kontrollikäynti. Koehenkilöllä menee edelleen todella hyvin. Viikon tauko valon ottamisesta oli ollut, sillä koehenkilö oli ollut perheensä kanssa reissussa. Muutamia haavaumia on edelleen, mutta jalat ovat koko ajan muuttumassa parempaan päin. Koehenkilö kertoo, että valoa tulee joskus otettua jopa tunnin verran, sillä samalla ohjelmaa katsellessa ei meinaa huomata ajan kulua.

Kutina alaselässä asteikon 1-10 mukaan (1 = ei kutinaa lainkaan, 10 = sietämätön kutina)

20.7.2017 vasen:2, oikea: 2

kuva otettu 20.7.2017

kuva otettu 20.7.2017

kuva otettu 20.7.2017

kuva otettu 20.7.2017

Tyttö, 13-vuotias, atopia

Koehenkilömme on nuori 13-vuotias tyttö. Hän on sairastanut atopiaa 11-15 vuotta eli koko ikänsä. 

Iho-oireita esiintyy taipeissa, kasvoissa ja kaulalla. Hän on myös saanut UV-valohoitoa, jolla on ollut parantava vaikutus. Alueet ovat punoittaneet sekä kutina on vaikuttanut päivittäiseen arkeen. Hikoilu saa kutinan yltymään entisestään. Seuraamme kontrolli käynneillä ainoastaan polvien taipeita. Koehenkilö sai ensin ajaksi 4xvko 20min/per alue. Valotusaika kuitenkin nostettiin myöhemmin 5xvko 30min/per alue. Koehenkilö raapi unissaan alueet usein rikki, mikä ehkä hieman hidasti ihon palautumista alkuun, mutta heti neljästä kerrasta aikaa nostettua viiteen kertaan, iho alkoi selvästi menemään parempaan suuntaan nopeammin. Iho ei enää kutissut niin voimakkaasti ja vaikka se punoitti, ei iho vaivannut.  Edelleen kuitenkin alueilla kutina yltyy, kun koehenkilö hikoilee. Niin kuin kutina asteikosta näkee, kutina on mennyt kokoajan alaspäin. Nyt alueet näyttävät kuitenkin todella hyvältä. Pientä punoitusta edelleen on, mutta iho ei enää vaivaa niin voimakkaasti. 

Kutina alaselässä asteikon 1-10 mukaan (1 = ei kutinaa lainkaan, 10 = sietämätön kutina)

29.3.2017 vasen: 5, oikea: 5

21.4.2017 vasen: 3, oikea: 3

4.5.2017 vasen: 5, oikea:4

29.5.2017 vasen: 3, oikea: vain kun hiki ja silloin se on 6 

15.6.2017 vasen: 2, oikea: 2

3.7.2017 vasen: 2, oikea: 2

25.7.2017 vasen: 2, oikea: 1

kuva otettu 29.3.2017

kuva otettu 29.3.2017

kuva otettu 21.4.2017

kuva otettu 21.4.2017

kuva otettu 4.5.2017

kuva otettu 29.5.2017

kuva otettu 15.6.2017

kuva otettu 3.7.2017

kuva otettu 25.7.2017

Ensi viikolla luvassa postausta siitä, miksi me lopetimme yhden koehenkilön koekäyttötutkimuksen jo muutaman kontrolli kerran jälkeen.

Psoriaatikkojen kuudes kontrollikäynti

Tällä viikolla näimme taas kaikki psoriaatikot. Osalla menee edelleen hyvin ja muutamalla jatkuu hieman takapakilla, kun valon ottaminen ei ole onnistunut sovitulla aikataululla.

Nainen, 22-vuotias, pisarapsoriasis

Koehenkilöstä kirjoitimme viime kirjoituksessa ja siitä voi lukea täältä; psoriaatikoiden viides kontrollikäynti. Viime kerrasta iho on lähtenyt vaalenemaan ja punakkuus laskemaan. Alaselässä selkärangan kohdalla näkyy hieman hyperpigmentaatiota. Iho on kuitenkin parempaan päin koko ajan eikä se tällä hetkellä vaivaa kivulla. Kutinaakin esiintyy vain valoa ottaessa hieman ja rauhoittuu heti sinivaloterapian lopetettua.

Kutina selässä asteikolla 1-10 (1 = ei kutinaa laisinkaan ja 10 = sietämätön kutina):

 27.6.2017 3
 18.7.2017 1

Kuva otettu 27.6.2017

Kuva otettu 18.7.2017

Nainen, 81-vuotias, läiskäpsoriasis

Koehenkilöstä kirjoitimme myös viime kirjoituksessa. Kurkkaa viime kertaiset kuvat täältä:psoriaatikoiden viides kontrollikäynti. Kolme viikkoa sitten alueet olivat takareisissä vielä hieman punaiset. Nyt jäljellä on enää todella vähäinen punoitus joissain läiskissä. Pakaran alaosaan on tullut hyperpigmentaatiota. Alueet näyttävät kuitenkin nyt todella hyvältä. 

27.6.2017 2

17.7.2017 1

Kuva otettu 17.7.2017

Kuva otettu 27.6.2017

ATOPIA - Puolivälikysely

Viikolla 24 oli atoopikoiden koekäyttötutkimus puolessa välissä ja kaikki täyttivät puolivälikyselyn.

Mitä ajattelit, kun ensimmäisen kerran kuulit sinivaloterapiasta?

"Halusin kokeilla."

"Olisi kiva päästä tähän. Jos tämä vaikka auttaisi käsi-ihottumaan."

"Mielenkiintoinen mahdollisuus."

"Kiinnostuin."

"Positiivinen ajatus sinivaloterapiaa kohtaan."

"Kiinnostuin sen mahdollisuudesta."

"En muista."

"Olin toiveikas, että tästä löytyisi apua oman atopiani hoidossa Halusin kuitenkin kuulla lisää hoidosta ja sen turvallisuudesta."

"Valo yleensä ihoni kunnon parantanut (aurinko), joten innostuin sen takia."

"Halusin kokeilla sinivaloa atopian, kuulosti mielenkiintoiselta."

"En tiennyt aiheesta paljoa." 

Tutustuitko sinivaloterapiaan ennen tutkimukseen hakemista?

Kyllä x 4
En x 8

Oliko sinulla jokin ennakkokäsitys sinivaloterapiasta ennen ensimmäistä käyntiä? Onko se muuttunut?

"Että se auttaisi kutinaan."

"Ei ollut. Positiivisesti."

"Ei. Positiiviseen suuntaan on muuttunut. Hyvä kokemus."

"Ei ollut ennakkokäsityksiä."

"Ei"

"En arvannut sen tuovan ihoon "pahenemisvaiheita", vaan luulin sen tasaisesti parantuvan."

"Ei"

"Mietitytti hoidon turvallisuus. Käsitys on muuttunut."

"Ei ollut ennakkokäsitystä. Toivotaan, että auttaa."

"Ei ollut ennakkokäsitystä."

"Ei"

"Ei mitään."

Mitkä ovat/olivat odotuksesi sinivaloterapian suhteen? Onko joku jo jopa täyttynyt?

"Halusin, että iho-oireet helpottuisi."

"Saisin ihottuman aisoihin. Oppisin elämään taudin kanssa. Voin olla veden kanssa jo enemmän tekemisissä."

"Että iho tulisi parempaan kuntoon ilman kortisonivoiteita. On täyttynyt."
"Odotin ihon atopian rauhoittuvan ja paljon onkin jo rauhoittunut."

"Että kutina lähtisi."

"Odotukset eivät vielä ole täyttyneet. Odotin paranemista ilman pahenemisvaiheita."

"Että atopiani menisi parempaan suuntaan ja on mennyt."

"Odotukset olivat maltilliset. Odotukset ovat täyttyneet, koska hoidosta on ollut selvää apua."

"Ihon kunto ja kirvely pysyisi pois. Ja ihon väri tasottuisi."

"Iho alkaisi parantumaan."

"Ihottuman paraneminen. On täyttynyt."

"Toivoin, että jalkani tulisivat parempaan kuntoon. Välillä ollut parempi." 

Miksi hait PURE COMPLEXiON -sinivaloterapian käyttökokemustutkimukseen?

"Kokeilumielessä ja koittaa auttaako se iho-oireisiin."

"Saisin apua käsi-ihottumaan."

"Mielenkiinnosta."

"Halusin kokeilla hoitoa, jotta ei tarvitsisi käyttää kortisonivoiteita."

"Koska mikään ei ole ennen auttanut."

"Kiinnostus ja halu saada apua ihoon."

"En tiedä, äiti pakotti."

"Koska halusin saada apua oman atopian hoitoon -> kutinaan ja ihon punaisuuteen."

"Valohoito kiinnosti."

"Ihottuma paheni huomattavasti alkuvuodesta 2017 ja näin, että haettiin ihmisiä mukaan."

"Hain keinoa, millä ihottuman saa hoidettua ilman kortisonia."

"Äiti käski." 

Saitko tarpeeksi ohjeita aloittaaksesi kotona itsenäisesti PURE COMPLEXiON -sinivaloterapiajakson?

Kyllä x 12

Miltä PURE COMPLEXiON -sinivaloterapiavalaisimen käyttö on tuntunut?

"Aika ei ole tahtonut välillä kulua, ärsyttävää. Mutta kuitenkin mukavalle, kun se on auttanut ihoa."

"Helpolta, kiireisen arjen keskellä hyvä rentoutumishetki."

"Välillä rasittavuutta - kädet paikoillaan 30 min."

"Helpolta."

"Se menee jo rutiininomaisesti."

"Miellyttävältä, mutta lamppujen telineet eivät mielestäni sovellu kaulaihottumaan. Käsin kannattelu raskasta."

"Ihan kivalta."

"Käyttö on ollut helppoa. Välillä hoidon aikatauluttaminen arjen keskelle on ollut haastavaa."

"Ei pahalta"

"Ihan jees :) Lämpö tuntuu hyvältä."

"Helpolta."

"Kivalta."

Omin sanoin kommenttia PURE COMPLEXiON -sinivaloterapiajaksosta tähän asti.

"Mukavaa, on auttanut iho-oireisiin. Kutina on helpottanut."

"Hyvin sujuu. Mielenkiintoinen mahdollisuus."

"Hoito vaatii sitoutumista. Näyttäisi siltä, että se palkitsee."

"Se on hyvä keksintö ja auttaa atoopikkoja pääsemään eroon kutinasta."

"Haaveilen, että olisi sinivalosolarium, jossa vain saisi maata, ja samalla koko iho saisi parantua."

"Olen ollut kaikin puolin tyytyväinen terapiajaksoon ja aion jatkaa samaan tapaan tästä eteenpäinkin."

"Mielenkiintoista kokeilla."

"Kivaa on!"

"Toimiva laite." 

PSORIASIS - Puolivälikysely

Viikolla 23 oli psoriaatikoiden koekäyttötutkimus puolessa välissä ja kaikki täyttivät puolivälikyselyn.

Mitä ajattelit, kun ensimmäisen kerran kuulit sinivaloterapiasta?

"Tota pitää kokeilla." 

"Että se olisi jotain erilaista. Jos vaikka auttaisi. Ihottuma on ollut joskus paha." 

"Kaikkea uutta pitää kokeilla." 

"Voisin kokeilla." 

"Ei minulla ollut erityisiä ajatuksia. Ajattelin kokeilla vaikutusta." 

"Herätti toiveita." 

"Että millainen valohoito se on?" 

"Oli ihan tuntematon käsite mitä on." 

"Hienoa, olisiko tästä vihdoin apua ongelmaani!" 

"Jos siitä olisi apua niin lähden mukaan kokeiluun." 

"Mitä tämä on? Tutkin asiaa." 

"Että nyt voisi löytyä hoito ja ratkaisu omiin iho-ongelmiin. Olin todella toiveikas." 

"Skeptinen, mutta kiinnostunut kortisonittomasta vaihtoehdosta." 

"Ajattelin että voishan tuota kokeilla, kun ei siinä mitään häviäkään..."

"Se tuntui kiinnostavalta kokeilulta." 

Tutustuitko sinivaloterapiaan ennen tutkimukseen hakemista?

Kyllä x 8 

En x 7

Oliko sinulla jokin ennakkokäsitys sinivaloterapiasta ennen ensimmäistä käyntiä? Onko se muuttunut?

"Ei ollut. Voin suositella muillekkin." 

"Ei ollut." 

"Ei käsitystä suuntaan tai toiseen. Uteliaana kokeilemaan." 

"Ei ollut." 

"En osannut ajatella, että läiskät punoittavat kokoajan. (vaikka onkin normaalia alussa)" 

"Ei oikeastaan." 

"Ei ollut ennakkokäsitystä." 

"Ei ollut mitään käsitystä, mutta positiivisella asenteella eteenpäin." 

"Valohoidoista yleensä, ei varsinaisesti sinivaloterapiasta." 

"Ei. Positiivinen yllätys, että tästä on apua." 

"Ylipäätään eri terapioista on ennakkokäsitys "ei se mitään, jos ei autakaan", kun eivät ole juurikaan tehonneet aikaisemmat. Nyt on toiveikas suhtautuminen." 

"Luulin valoterapian tapahtuvan "toimipisteellä" muutaman kerran viikossa, iloinen yllätys oli kuitenkin, että valon sai kotiin. 5 x vk tuottaa välillä kiireitä." 

"Ei oikeastaan, hieman skeptinen toimivuuden suhteen." 

"Ei ollut ennakkokäsityksiä."

"Olin lukenut Ihon aika -lehdestä asiasta ja sen mukaan siitä saatu hyöty ei ollut merkittävä. Toivon terapiasta olevan apua." 

Mitkä ovat/olivat odotuksesi sinivaloterapian suhteen? Onko joku jo jopa täyttynyt?

"Ei odotuksia suuremmin, toiveena saada helpotusta iho-oireisiin ja sen olen saanut." 

"Kyllä odotukset ovat täyttyneet. Iho ei syhyä yhtään." 

"Tietysti odottaa, että kutina loppuisi ja päänahka lakkaisi" hilseilemästä. Jotain siellä päässä nyt jo tapahtuu... 

"Ei ollut, mielenkiintoista kokeilua." 

"En tiennyt valoterapiasta, joten minulla ei ollut odotuksia." 

"Odotan lähes terveennäköistä ihoa ja että tulevaisuudessa pystyisi uuden läiskän hoitamaan heti" 

"Saisin psoriasiksen pidemmäksi aikaa pois ja mahdollisesti kokonaan." 

"Osassa huomaa ihon rauhoittuneen" 

"Odotin apua ongelmaani ja että pärjäisin ilman kortisonivoiteita tai sisäisiä lääkkeitä. Kumpaakaan en ole tarvinnut jakson aikana käyttänyt ja ihoni voi paremmin kuin aikasemmin =)" 

"Ajattelin, ettei ihoni tilanne voi ainakaan pahentua. Paraneminen on ollut hyvä juttu." 

"Iho on ohentunut ja auttaa kutinaan." 

"Odotin / toivoin kutinan häviävän. Nyt iho on paremmassa kunnossa, mutta kutinaa vielä on." 

"Iho on lähtenyt paranemaan päin, hitaasti mutta varmasti." 

"Toivoin, että parantaisi psorit iholta. Kutinan on jo poistanut."

"Alussa menetin toiveeni paranemisesta, mutta nyt on mennyt parempaan suuntaan." 

Miksi hait PURE COMPLEXiON -sinivaloterapian käyttökokemustutkimukseen?

"Saadakseni apua iho-oireisiin, vain kokeilemalla voi tietää." 

"Koska ihottuma oli talvisin niin paha ja kutisi ja hilseili." 

"Pojalta vinkki ja utelias kun olen. Helpompaa istua lampun alla kuin laittaa "litkuja" päähän." 

"Kokeilumielessä." 

"Halusin kokeilla onko sillä vaikutusta ihoon parantavasti." 

"En ole aikaisemmin kokeillut muuta, kuin rasvaamista." 

"Jos saisin apua psoriasiksen hoitoon." 

"Kun psoriasisyhdistyksen kautta tuli hakulomake." 

"Saadakseni vihdoinkin apua!" 

"Olen joskus saanut SUP-valoa ihottumaan - se auttoi. Nyt tarjolla mahdollisuus ilmaiseen valoterapiaan!" 

"Uusi hoitomuoto. Halusin kokeilla, josko auttaisi. Päätöksen tekoon auttoi psoriasisyhdistyksen yhteys." 

"Saadakseni hoitoa ihoni kutinaan, itsetuntoni kohentumaan." 

"Näin Facebookissa Puhetta psorista -ryhmässä, kun joku oli linkannut, että vielä yksi päivä aikaa hakea mukaan ja ajattelin kokeilla." 

"Mielenkiinnosta ja LED TAILORin työntekijän suosituksesta."

"Olen taistellut tämän psorin kanssa melkein koko ikäni, ja nyt kun taas ilmaantui uutta hoitomenetelmää, päätin hakeutua tähän koetutkimukseen." 

Saitko tarpeeksi ohjeita aloittaaksesi kotona itsenäisesti PURE COMPLEXiON -sinivaloterapiajakson?

Kyllä x 15

Miltä PURE COMPLEXiON -sinivaloterapiavalaisimen käyttö on tuntunut?

"Hyvältä ja toimivalta. Ei ongelmia." 

"Se on auttanut." 

"Samalla hyvää aikaa katsella TV:tä. On ihan hyvä rauhoittumishetki." 

"Ihan ok. Aluksi kun oli monta aluetta, oli aikaa vievää." 

"Helppoa. Aika löytyi yllättävän helposti, puoli tuntia on aika maksimiaika minkä pystyy vaivatta järjestämään." 

"Ihan ok. Aikaa kuluu mielestäni liikaa. Telineestä puuttuu yksi asento, vaakaan ja suoraan alaspäin." 

"Hyvältä." 

"Ei hankalalta, kun ottaa oikean asenteen niin menee rutiinilla." 

"Hyvältä, vaikka viekin paljon aikaa. Voiteen levitys tai pillerin nielaisu on nopeampaa ja helpompaa." 

"Hyvältä iholle. Ajan löytyminen toisinaan vaikeaa + paikoillaan istuminen "tekemättä mitään"." 

"Työlästä."  

"Hyvältä. Ajoittain "puuduttavalta", kun on kiire aikataulujen kanssa." 

"Käytin aluksi 4 krt ja nyt 5 krt viikossa 30 min kerrallaan. Vaikka hoito on aikaa vievää, sen on saanut yllättävän hyvin ujutettua aamurutiineihin, kun on kuitenkin se pari vapaapäivää viikossa." 

"Suht helpolla, ainoa mikä haittaa käyttöä on se ettei sitä voi tehdä illalla, koska valo valvotuttaa... Joutuu siis aamulla nousemaan 30 min aiemmin kuin normaalisti. Jalusta vaan on lelu ja hieman mietityttää, että koska hajoaa alta."

Omin sanoin kommenttia PURE COMPLEXiON -sinivaloterapiajaksosta tähän asti.

"On saanut apua. Vaikeuksia on ollut suunnata takaraivoon valoa, koska hiukset edessä, muuten ei ongelmia =)" 

"On se auttanut ihottumaan." 

"Odotellen innolla mitä toinen puolisko tuo tullessaan." 

"Ei mitään ihmeellistä sanottavaa." 

"Malttamattomalle tulosten odottelu on pitkä aika =)" 

"Hyvä kokemus. Positiivinen." 

"Omaan ongelmaani laite on hankalakäyttöinen. Telineen kanssa en saa sitä oikeaan asentoon, eikä lamppu pysy paikoillaan saamassani ylimääräisessä "hökkyrässä". Kynsiuuni -tyyppinen ratkaisu oli minulle paras =)" 

"Sopimukset käytiin hyvin läpi. Tiesin mitä allekirjoitan. Hyvä käyttöopastus. Hyvä kontrolliväli." 

"Ohjeet ja neuvot ovat olleet hyviä, edelleen toiveikkaana eteenpäin." 

"Hoito on ollut helppoa ja pikkuhiljaa muutoksiakin alkaa näkyä. Pari viikkoa aloituksesta tullut hilseilyjakson rajuus hieman säikäytti." 

"Eipä oikeastaan mitään kommentoitavaa..."

"On tämä ollut osittain aika rasittavaa, sillä kertyyhän hoitoajasta tunteja viikossa. Toivon vaan, että lopussa kiitos seisoisi." 

Atoopikoiden viides kontrollikäynti

Atoopikoiden viides kontrolliviikko takanapäin.

Poika, 8-vuotias, atopia

Tästä koehenkilöstä kerroimmekin viimeksi kolme viikkoa sitten Atoopikoiden neljäs kontrollikäynti -kirjoituksessa. Kutina on jälleen vähentynyt ja on tällä hetkellä asteikolla 1-10 kolmosen kohdalla. Jalat ovat kovalla rasituksella, kun poika liikkuu paljon. Oikean jalan holvikaarelta ja kantapäästä iho olivat jo lähes normaalit. Vain pintakuivuutta oli havaittavissa. Päkiöiden ja varpaiden seudut kuoriutuvat vielä kovin. Oikean jalan päkiään oli tullut yksi syvempi haavauma, joka oli jo menossa kiinni. Koehenkilö on kovin innoissaan ottamassa valoa ja kommentoikin käynnillä, ettei hänen jalkapohjansa varmaan koskaan ole olleet näin hyvässä kunnossa. :)

Kuva otettu 27.6.2017

Kuva otettu 27.6.2017

Kuva otettu 27.6.2017

Kuva otettu 27.6.2017

Nainen, 25-vuotias, atopia

Koehenkilöllä on ollut atooppinen iho koko elämänsä ajan. Atopiaa esiintyy taipeissa, ranteissa, nilkoissa, säärissä, sormissa, reisien takapinnoilla, kasvoissa, kaulalla, ylävartalolla, selässä ja käsivarsissa. Sinivaloa koehenkilö toteuttaa sääriin, alaselkään ja käsivarsiin. Koehenkilö sai valotusajaksi 30.3.2017 neljä kertaa viikossa 30 minuuttia/kerta/alue. Valotusaikaa nostettiin 12.6.2017 viiteen kertaan viikossa ja 30 minuuttia/kerta/alue. 

Koehenkilö raapii usein öisin kutinan takia ihonsa rikki ja ei rasvannut kovin usein. Kun hän raapi ihonsa rikki, palattiin aina lähtökuoppiin. Nyt koehenkilö oli ostanut uutta, paksumpaa rasvaa, joka tuntuu olevan hyvä ja yöraapiminen oli heti vähentynyt ja sinivalo oli päässyt vaikuttamaan paremmin, koska iho ei mennyt jatkuvasti kahden viimeisen kontrollikäynnin välissä rikki.

Kutina alaselässä asteikon 1-10 mukaan (1 = ei kutinaa lainkaan, 10 = sietämätön kutina)

30.03.2017 8

10.04.2017 8

03.05.2017 ei ole tiedossa

22.05.2017 3

12.06.2017 10

03.07.2017 4

Kuva otettu 30.3.2017

Kuva otettu 10.4.2017

Kuva otettu 3.5.2017

Kuva otettu 22.5.2017

Kuva otettu 12.6.2017

Kuva otettu 3.7.2017